Un sujet un peu perso, j'en parle de temps en temps sur ma page mais je ne m'étale pas sur le sujet voir je l'élude dans la vraie vie.
Je souffre. Au quotidien. Partout. Tout le temps.
Ça a commencé je devais avoir 16/17 ans. Des douleurs aux genoux. Syndrome rotulien. De la kiné plusieurs fois par semaine. Sans effet. A 21 ans on m'opère pour libérer la pression au niveau du genou gauche. Suite à l'opération je souffre encore plus et j'arrive à peine à marcher. Le médecin qui m'a opéré après beaucoup d'insistance (d'après lui je faisais la comédie) a fini par diagnostiquer une algodystrophie. J'ai eu très mal pendant très longtemps. J'ai dû être opérée une deuxième fois. Depuis mon genou est "foutu", je n'ai plus de cartilage, il se déboite seul et je ne peux plus marcher longtemps sans qu'il gonfle.
En même temps j'avais souvent mal à l'épaule. Du côté droit avec des raideurs terribles. On m'a donné des calmants et dit qu'il fallait que j'arrête de m'écouter.
A 21 ans je commence à avoir des douleurs terribles aux mains, des élancements permanents qui s'intensifient la nuit. Diagnostic: syndrome du canal carpien bilatéral. Opération des deux mains je ne devais même pas avoir 22 ans. C'était la première fois que ce chirurgien opérait une personne aussi jeune.
A 25 ans les douleurs se généralisent. Arrivent par crises. Je fais des examens mais rien de bien inquiétant. Je vois une rhumatologue qui m'envoie vers un confrère qui m'envoie vers un confrère qui m'envoie vers un confrère qui... me conseille d'aller voir un rhumatologue. La boucle est bouclée. Ca dure depuis plus de 3 ans.
Je finis par aller voir un spécialiste en médecine interne. Après avoir écouté tout ce dont je me plains il me répond avec un sourire "et c'est tout" puis finit par me prescrire une boite d'anti-dépresseur. Son diagnostic est que je somatise mon mal être et je m'invente des problèmes car je ne suis pas bien. Il est médecin, il sait mieux que moi je prends donc ses médicaments. Au bout de 6 mois ça ne va pas mieux du tout, j'arrête donc tous les traitements.
On me parle d'un rhumatologue spécialiste de la douleur à l'hôpital Saint Antoine. J'y vais. Il lui a fallu 5 minutes pour poser un diagnostic. 5 minutes après plus de 5 ans d'errance médicale. Pour lui tous les symptômes concordent, j'ai une fibromyalgie
Youpi, on met enfin un mot sur ce que j'ai. Je suis prise en charge en centre hospitalier, dans un protocole global avec des séances de soins plusieurs fois par semaine. J'y crois, mon état va s'améliorer... Mais ce n'est pas le cas. Au bout d'un peu plus d'un an, je suis prise à part par le chef de ce service qui me dit que ça ne sert à rien que je continue à venir, que si j'ai une fibromyalgie elle est secondaire et qu'il faut trouver la maladie primaire. En attendant merci et au revoir, vous prenez la place de patients qui peuvent vraiment bénéficier de soins. Je vais où je fais quoi? Ce n'est pas sa spécialité donc il ne peut pas m'aider.
Je vais voir un premier psy. Pour lui parler de mon expérience, de mon vécu et de cette sensation de ne pas être prise en charge ni et surtout ni prise au sérieux. Je lui dis que si ça se trouve ils ont raison, je somatise et il n'y a rien. Pour lui ce n'est pas le cas et j'ai besoin que quelqu'un se penche sur mon cas.
Je retente un autre rhumato, qui me prescrit des anti-dépresseurs. Que je ne prends pas.
Je vais voir un psy qui me dit de consulter les médecins. Je ne veux pas.
Du coup, lassée de ne pas être prise au sérieux, j'abandonne. Je reste à souffrir dans mon coin. Jusqu'en 2014 où après une deuxième crise de paralysie faciale je me décide à aller chez un neurologue. Après un constat de dysfonctionnement et plusieurs irm (qui ont montré des tâches blanches usr le cerveau et sur la moelle épinière), il me propose à son tour de prendre des anti-dépresseurs, histoire de voir si avec ça ça n'irait pas mieux. Car bon oui je dis avoir mal mais je mène une vie active, je reste dynamique donc au final est ce que je n'essaie pas juste de contrer ma dépression par l'action? Voilà son diagnostic.
Encore une fois je refuse les anti-depresseurs.
Je retourne chez une nouvelle psy. On ne sait jamais. Si j'ai mal et qu'il n'y a rien c'est pas possible, ça doit donc être dans ma tête que j'imagine tout ça, je refoule des émotions qui ressortent dans mon corps et patati et patata.
Au bout d'un an de suivi, à son tour elle me pousse à consulter. Pour elle, psy spécialiste de la douleur, mon tableau clinique ne correspond pas du tout à une dépression. J'hésite, je doute, je n'ai pas envie encore de me faire recaler.
Nous discutons beaucoup de ce sujet. Elle me dit quelque chose qui est vrai.
J'essaye d'être forte, de rester dynamique malgré des douleurs qui me vrillent le corps du lever au coucher et même pendant la nuit.
Je travaille et essaye au maximum de ne pas prendre d'arrêt maladie même quand je suis au bout du bout.
Je suis souriante, j'essaye d'ironiser au maximum sur mes douleurs
Je ne corresponds donc pas à l'image que le corps médical se fait d'un personne en souffrance.
Du coup je ne suis pas prise au sérieux
Et puis comme mes symptômes n'entrent pas dans des cases prédéfinies, il leur est plus simple de me remettre en question moi plutôt qu'eux.
En attendant je continue de souffrir.
Tous les jours.
Mes muscles sont douloureux du lever au coucher et même dans la nuit.
Des fourmillements et des engourdissements me gênent dans mes mouvements quotidiens.
J'en suis à ma 4ème crise de paralysie faciale avec un voile dans l'oeil au moment même où j'écris.
Et je suis laissée ainsi
Lundi je rentre en hôpital de jour pour des examens. Mais je n'y crois pas, je n'y crois plus
Personne ne m'écoute, ma douleur n'est pas prise au sérieux, ça commence à m'user psychologiquement.
J'arrive de moins en moins à être forte.
