La médiation avec l'hôpital partie 1

Bonjour

Si vous me suivez depuis un moment vous savez que la naissance de Princesse a été "houleuse" (sinon le récit est ici et là )

Pour en savoir plus j'ai demandé mon dossier médical à l'hôpital. Il m'a fallu près de 6 mois de relances avant de pouvoir enfin l'obtenir.

Une fois que je l'ai eu, je suis restée avec mes questions.

Il n'y avait aucune explication sur le pourquoi du comment j'ai été ouverte une deuxième fois sans repasser sur la 1ère césarienne ni aucune explication sur le malaise et ses causes.

Après avoir expliqué mon cas sur le groupe Césarine, il m'a été conseillé de prendre contact avec le CIANE (Google est ton ami pour les découvrir mais elles sont géniales). 

Chose faite dans la lancée, nous sommes en juillet 2017. Je parle à plusieurs reprises avec la fondatrice, je lui envoie un courriel avec toutes les explications et elle me dit qu'elle reviendra vers moi.

J'attends donc patiemment.  Ce que je ne savais pas, c'est qu'en même temps, cette fabuleuse personne luttait contre un cancer qui a finalement gagné.

Mon dossier est quelques temps plus tard repris en main par une autre très gentille personne. 

Nous voilà en octobre 2017, je lui explique tout de nouveau. Nous échangeons à plusieurs reprises et je finis par envoyer un courrier bien détaillé expliquant tout à l'hôpital et demandant les détails.

Ce courrier sera suivi de 2 autres et d'une foultitude de courriels pour savoir où nous en sommes.

Mine de rien nous voila en juillet 2018 quand j'ai enfin rendez-vous sur place avec une personne censée m'expliquer mon dossier.

10 mois et la douleur est toujours là

Bonjour

Demain mon plus si tout petit bébé va fêter ses 10 mois. Encore une fois plein de poncifs mais je n'ai pas vu le temps passer et j'ai déjà la nostalgie du tout petit bébé qu'elle était.

10 mois.

10 mois que ce qui aurait dû être l'un des plus beaux jours de ma vie reste un date traumatisante.

Je pensais que le temps ferait son œuvre mais non. Je souffre toujours autant de cette naissance qui a été gâchée. 

10 mois que j'en veux à ce personnel hospitalier qui ne m'a pas écoutée.

10 mois que je souffre sans aucune explication. 

Pourquoi? Pourquoi donc refuse-t-on d'entendre la voix des patientes? Certes je n'ai pas fait 12 ans d'études de médecine, je suis  juste chauffagiste, mais j'habite mon corps. 

Je sais ce que je ressens.

Je t'en veux Monsieur l'anesthésiste. Je t'ai dit que cela n'allait pas. Tu m'as rétorqué que tout allait bien, que je stressais (qui ne stresserait pas, seule, dans un bloc froid, après avoir souffert des heures en vain pour essayer de faire sortir naturellement un bébé à qui on annonce qu'elle est en souffrance?). Non, ce n'était pas le stress. Je te l'ai dit, j'ai insisté. Tu m'as répondu que mes constantes vitales étaient bonnes et que je n'avais qu'à me détendre. Ah oui... Tu as donc continué sans m'écouter. J'étais en train de faire une réaction allergique. Réaction allergique qui m'a conduite au coma. Je suis descendue avec un bébé dans le ventre, bébé que je n'ai été autorisée à voir que 15 heures plus tard. 15 heures?! Vous vous rendez compte de ce que c'est? Quand j'ai insisté, une aide soignante a pris mon téléphone et est revenue avec une photo... C'était déjà gentil de sa part mais ce n'est pas ce qui reconforterait mon coeur de maman et je n'ose imaginer ce qu'a ressenti Princesse.

Madame la gynéco, tu n'es pas toute rose non plus. Peux-tu m'expliquer quelles sont les raisons qui t'ont poussées à m'ouvrir une seconde fois? J'ai deux cicatrices qui se croisent et me balafrent le bas ventre, sans explication aucune. J'ai demandé à te revoir en consultation post-accouchement. Ton secretariat a fait barage lorsque j'ai expliqué pourquoi je tenais à te voir toi et pas un confrère. La raison "elle ne prend pas de nouveau patient" peut sembler valable. Mais bon ce n'est pas comme si j'étais nouvelle, tu m'as quand même ouvert le ventre et fait naître mon bébé. il se peut que tes raisons soient bonnes d'avoir agi ainsi. je souhaite juste les connaître et ma demande semble légitime.

Je t'en veux aussi l'hôpital. J'ai demandé mon dossier, on m'envoie un compte-rendu médical tellement sommaire, qu'à le lire, tout s'est bien passé. J'ai dû insister pendant plus de 3 mois, à coup de courriel, appels et relances pour enfin avoir accès à mon dossier photocopié. Photocopié de travers où les notes manuscrites n'apparaissent plus.

Aujourd'hui j'ai décidé d'agir.

La semaine prochaine, je fais un point avec une personne du CIANE. J'ai eu Chantal (paix à son âme) pour lui expliquer mon cas et elle m'avait comprise.

Aujourd'hui j'ai besoin qu'ils reconnaissent que non tout ne s'est pas bien passé. Ils ont sûrement fait ce qu'ils estimaient le mieux le moment venu mais ils ne m'ont pas écoutée. Et aujourd'hui c'est moi qui souffre. 

Je ne peux pas refaire l'histoire mais je reste intimement persuadée que si on m'avait écoutée dès le début, malgré la césarienne, les choses auraient pu bien se passer.

Non on n'oublie pas tout après l'accouchement

Bonjour

Aujourd'hui je souhaite revenir sur une idée assez répandue disant qu'une fois l'accouchement passé on oublie tout. J'ai lu un énième article disant que oui c'est dur mais c'est pour la bonne cause et puis de toute façon on oublie tout après l'accouchement.

C'est vrai dans la plupart des cas. Mais pas tous:

- césarienne  non prévue, mal vécue ou tout simplement dure à cicatriser

- épisiotomie qui se rappelle à ton bon souvenir pendant des lustres

- victimes du "point du mari"

- maltraitances physiques via un décollement des membranes ou du personnel qui appuie sur le ventre

- maltraitances psychologiques avec un personnel qui n'écoute pas

- déception que les projets soient si éloignés de la réalité 

Autant de raisons qui me viennent en tête et qui sont propres à chacune. Autant de raisons qui font que cette "magnifique journée" laisse un souvenir amer. 

Et cette souffrance ressentie, on n'en parle pas. Et bien non? Pourquoi aurait-on une souffrance? C'est le jour le plus beau de notre vie. Bébé est né... Et pour celles qui se risqueraient à aborder leur mal-être, la réponse est bien souvent " tant que tout le monde va bien c'est ce qui compte non?"

Et bien non tout ne va pas bien. Il conviendrait d'écouter la mère aussi dans ces moments-là où tout ne tourne plus qu'exclusivement autour du bébé. Ne pas minimiser l'impact des émotions, émotions ressenties d'autant plus violemment que nous avons eu des longs mois pour nous projeter dans cette rencontre, la rêver, l'espérer, la chérir et que d'un coup la réalité fout tout en l'air. Les hormones accentuent encore plus ce choc.

Alors on fait bonne figure, on sourit. 

"Oui bébé va bien c'est ce qui compte"

" Oh oui moi ça va"

Et parfois, on culpabilise. Pourquoi ça n'a pas marché? Qu'ai-je fait de mal? Et pourquoi j'y pense encore, je devrais juste être heureuse. Tout le monde dit qu'on oublie tout après l'accouchement et mon bébé est grand, je devrais passer à autre chose. Çela ne fait pas de nous une meilleure ou une moins bonne mère de rester focalisée sur ce sujet. Cela fait de nous une mère qui a souffert d'une autre façon.

On n'ose pas en parler. Mais un accouchement mal vécu , c'est un deuil à faire. Le deuil d'une rencontre qui ne s'est pas passée comme on voulait. Une souffrance physique ou psychique qui marque. On n'apprend à vivre avec mais on n'oublie pas.

Et c'est normal

Quand l'après péridurale fait mal: la brèche

Bonjour

Si vous avez suivi le récit de mon accouchement vous savez que malgré mon envie première de ne pas en passer par là j'ai subi une péridurale.

Le lundi lors de mon premier lever j'ai senti une très forte douleur à la tête et dans le haut du dos. Je n'en ai parlé pensant d'une part que c'était sûrement normal après ce qu'il s'était passé et d'autre part habituée à garder mes douleurs pour moi.

La nuit a été terrible avec les douleurs post césarienne, les gaz et les tranchées mais bizarrement à part une grosse tension entre les épaules, une fois allongée le mal de tête finissait par passer.

Le lendemain mardi les douleurs étaient encore très fortes mais je n'en ai pas parlé de la journée, ce n'est qu'en fin d'après-midi qu'en me questionnant sur ma pâleur j'ai fini par dire à une aide soignante que j'avais mal. Je l'ai vue se fermer et me dire qu'elle allait en parler à un médecin.

J'ai ensuite vu un anesthésiste très arrogant qui m'a auscultée de manière brutale et m'a parlé en me prenant de haut avec un langage manifestement pas destiné au commun des mortels, genre "souffrez vous de douleurs scapulaires?" 

Il est parti sans que j'en sache vraiment plus. 

C'est lors de discussions sur Twitter que l'on m'a parlé de brèche.

Pour simplifier les choses, la brèche arrive lorsque l'aiguille de la péridurale pénètre  trop  profondément dans la colonne vertébrale. Elle crée alors un trou par lequel le liquide céphalo-rachidien (aka celui où baigne le cerveau) fuit. Ce qui explique les douleurs accrues dans la position debout et le calme relatif dans la position allongée.

À cause de la forte réaction que j'ai faite lors de l'anesthésie, l'équipe médicale, rendue frileuse par mon cas a voulu border mon cas avant de me proposer une solution. Je suis donc restée avec mes douleurs atroces jusqu'au vendredi, à devoir prendre sur moi car mon bébé avait besoin de moi et à avancer souvent en pleurant pour lui assurer un minimum de présence à ses côtés. Comme si mon accouchement n'avait pas été assez traumatisant pour moi, cette période a été aussi très dure. J'ai mobilisé le peu de forces que j'avais pour le bébé et lots des visites de PetiteFée j'avais à peine le courage de bouger pour profiter d'elle. Psychologiquement j'en reste marquée.

Finalement c'est le vendredi qu'une anesthésiste a déclaré "on ne peut pas continuer à la laisser souffrir comme ça, je m'en charge". 

J'ai donc subi un blood patch, intervention qui consiste à prélever du sang et le réinjecter au niveau de la brèche. Le sang en coagulant,  bouche cette ouverture. L'effet est magique, au cours de l'intervention les douleurs ont commencé à s'attenuer. Je suis restée allongée 5h et j'ai pleuré de joie cette fois-ci en me relevant. J'étais tellement heureuse que lorsque l'anesthésiste est revenue me voir en fin de journée je l'ai prise dans mes bras en la remerciant.

Deux mois plus tard les maux de tête ne sont qu'un mauvais souvenir mais je garde encore une douleur et une raideur dans le dos au niveau de la péridurale.